Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Η χρόνια κόπωση σχετίζεται με μειωμένη ποιότητα ζωής

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Η χρόνια κόπωση σχετίζεται με μειωμένη ποιότητα ζωής

Η χρόνια κόπωση είναι ένα από τα πιο διαδεδομένα συμπτώματα του Sjögren’s και διαφέρει σαφώς από τη συνηθισμένη κούραση σύμφωνα με την κα Καίτη Αντωνοπούλου, Ταμία της SJÖGREN EUROPE και της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Το περιγράφουμε ως μια αδιάκοπη, κυμαινόμενη και αναξιόπιστη έλλειψη ζωτικότητας που είναι πέρα από τον έλεγχο κάποιου. Δεν το βιώνουν όλοι με τον ίδιο τρόπο, αλλά η κόπωση είναι αναμφισβήτητα μόνιμο μέρος της ζωής των ασθενών. Είναι ένα εξουθενωτικό σύμπτωμα που σχετίζεται με μειωμένη ποιότητα ζωής, που σχετίζεται με την υγεία»  κατέληξε η κα Αντωνοπούλου.   

Σύμφωνα μάλιστα με τον Teri Rumpf, που έγραψε μία έκθεση εδώ και 15 χρόνια για το Sjögren’s Federation και αναθεωρήθηκε πρόσφατα,  οι τύποι της χρόνιας κόπωσης είναι 15 αντί  13 που ήταν αρχικά:

  1. Η βασική μορφή της κόπωσης έχει αδιάλειπτη  παρουσία σε πολλούς ασθενείς με Sjögren’s.
  2. Η επανεμφανιζόμενη  κόπωση είναι μια υπενθύμιση ότι έχω κάνει πάρα πολλά.
  3. Ξαφνική κόπωση μπορεί να χτυπήσει οπουδήποτε, ανά πάσα στιγμή.
  4. Η πρόβλεψη αλλαγών στον καιρό είναι μια παρενέργεια της κόπωσης που σχετίζεται με τον καιρό.
  5. Το φαινόμενο Molten Lead είναι πρόβλεψη μιας πραγματικά κακής ημέρας
  6. Κόπωση από υπερένταση: ‘Οταν νοιώθει ο ασθενής  εξαντλημένος από υπερένταση, αλλά το μυαλό του  “λειτουργεί»
  7. Κόπωση που σχετίζεται με την ξαφνική έξαρση της ασθένειας, η  οποία μπορεί να διαρκέσει ημέρες ή εβδομάδες.
  8. Κόπωση που σχετίζεται με άλλες συννοσηρότητες: Όταν νοιώθει ο ασθενής   σαν να έχει ανεβεί σε έναν απότομο λόφο αλλά στην πραγματικότητα περπατά σε επίπεδο έδαφος.
  9. Κόπωση που εμποδίζει τη συγκέντρωση: Όταν νοιώθει ο ασθενής  ότι καλύπτει το μυαλό του  ένα παχύ απροσπέραστο σύννεφο. 
  10. Το Άγχος, η αγωνία, η δυσφορία  ή η κατάθλιψη δημιουργούν συναισθηματική κόπωση που μπορεί να είναι τόσο  εξαντλητική όσο η σωματική κόπωση
  11. Κόπωση που προέρχεται από το να μην κοιμάσαι καλά: Το να πηγαίνεις να κοιμηθείς και να μένεις άυπνος,  μπορεί να είναι μια πρόκληση για τους ασθενείς με  Sjögren’s
  12. Κόπωση που συνοδεύεται από φυσιολογική γήρανση: Eξακολουθεί να «πονάει» που δεν μπορώ να συμβαδίσω με τους φίλους της ίδιας ηλικίας
  13. Κόπωση που προέρχεται από μια χρόνια ασθένεια, που απλά δεν θα σταματήσει να υφίσταται: Είναι εύκολο να αισθάνεσαι «άρρωστος και κουρασμένος να είσαι συνέχεια άρρωστος και κουρασμένος» όταν το Sjogren’s απλά δεν θα σταματήσει να υπάρχει. 
  14. Κόπωση που προέρχεται από την προσπάθεια να συμβαδίσουμε  με την οικογένεια και τους φίλους που δεν έχουν χρόνια ασθένεια: Ο οργανισμός  μου δεν θα συνεργαστεί και δεν μπορώ να συνεχίσω
  15. Κούραση εξαιτίας των συνεχόμενων επισκέψεων στο γιατρό: Οι επαναλαμβανόμενες επισκέψεις στον γιατρό  και οι εξετάσεις  είναι εξαντλητικές.

«Επειδή θέλουμε να συμβάλουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και της αναγνώρισης της κόπωσης ως σημαντικού παράγοντα στο Sjögren’s και να προωθήσουμε την αυξανόμενη γνώση ότι το Sjögren’s είναι μια συστημική ασθένεια, η SJÖGREN EUROPE και η ΕΛΕΑΝΑ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren’s ανήρτησαν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης  τους 15 τύπους της χρόνιας κόπωσης.  Με αυτό,  ελπίζουμε να παρουσιάσουμε ένα θέμα που συχνά παρερμηνεύεται και αντιμετωπίζεται τόσο άσχημα» ανέφερε η Alice Grosjean (Mrs), Πρόεδρος της SJÖGREN’S EUROPE, της οποίας ιδρυτικό μέλος είναι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Το σύνδρομο Sjögren είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετα την ρευματοειδή αρθρίτιδα. Παρά το γεγονός αυτό,  το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο από την ιατρική κοινότητα όσο και από τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.  

Το Σύνδρομο Sjogren  επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

 Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη. Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως λοιμώξεις από σχετικά κοινούς ιούς, φαίνεται ότι παίζουν κάποιο ρόλο στην εκδήλωσή της. Η πάθηση προκαλείτα από την παραγωγή αντισωμάτων, και ανοσοποιητικών κυττάρων τα οποία επιτίθενται στα κύτταρα των εξωκρινών αδένων, όπως είναι οι δακρυϊκοί και οι σιελογόνοι αδένες. Αυτό έχει ως συνέπεια μακροχρόνια φλεγμονή των αδένων αυτών που οδηγεί σε δυσλειτουργία και καταστροφή τους. Η προσβολή των αδένων γίνεται αντιληπτή από τον πάσχοντα ως μείωση της παραγωγής σιέλου ή/και δακρύων, καθώς και από τη διόγκωση –μερικές φορές- των σιελογόνων αδένων, χαρακτηριστικά των παρωτίδων, που δίνουν την εικόνα σαν να πάσχει ο ασθενής από παρωτίτιδα.

Σχετικά με το Sjögren Europe

Η Sjögren Europe, μια ομοσπονδία εθνικών συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Sjögren, ιδρύθηκε στην Ελβετία το 2019 και διέπεται από την ελβετική νομοθεσία. Όλα τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου εκτός από ένα , πάσχουν από Sjögren’s. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι όλοι μη αμειβόμενοι εθελοντές και δεν υπάρχει ξεχωριστή γραμματεία επί πληρωμή. Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές-  ειδικοί στο Σύνδρομο Sjögren –  μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας, ΕΚΠΑ,  Διευθυντής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας.  Στη Ιατρική Σχολη-Λαϊκό Νοσοκομείο, στο τμήμα της Παθολογικησ Φυσιολογίας, λειτουργεί από τον Δεκέμβριο του 2019 κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για την νόσο, υπό τον καθηγητή Αθανάσιο Τζιούφα, στο οποίο διεξάγεται κλινική και μεταφραστική έρευνα για την νόσο.

Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe  είναι: 

  • Η ενδυνάμωση των  εθνικών συλλόγων 
  • Η ενημέρωση, η ενίσχυση  της  γνώσης ,και  η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής  κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών  υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών  εταιρειών  και ευρέως κοινού) 
  • Η  επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη 
  • Η συμμετοχή των ασθενών  σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη 
  • Η συμμετοχή των ασθενών,  σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων  που σχετίζονται με την ασθένεια και η  δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους 

Η Sjögren Europe είναι μέλος του EURORDIS και co-opted μέλος του EULAR PARE. 

Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren – 23 Ιουλίου

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren’s δημιουργήθηκε για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ Henrik Sjögren, του Σουηδού οφθαλμίατρου που ανακάλυψε το Sjögren το 1933 .

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren’s είχε ως στόχο να βάλει ένα πρόσωπο στα εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με αυτήν την ασθένεια ή υποφέρουν από συμπτώματα και δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί και στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για το Sjögren’s, τονίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα, πρόσθετες διαγνωστικές και νέα θεραπεία . Αυτή την ημέρα, οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους ενώνονται για να ακουστεί η φωνή τους

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν 

τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app  StigmApp  από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) . 

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM,  αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της  Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές. 

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση”  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. 

Ρεπορτάζ -Πηγή: Σύνδεσμος

Άλλα τελευταία άρθρα Κατηγορίας